Image

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2021

W niedzielę, 28 lutego, po raz dwunasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, które cyklicznie włączają się w związane z nim akcje.

Wszystkie działania podejmowane w ramach RDD mają na celu budowanie coraz większej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. Jednym ze skutecznych sposobów zwrócenia światowej uwagi na tę problematykę jest podświetlanie znanych obiektów architektonicznych w kolorach przyjętych jako barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród znanych dotychczas rozświetlonych obiektów warto wymienić Empire State Building w Nowym Jorku, Burj Khalifa w ZEA czy Koloseum w Rzymie. Przykładowe zeszłoroczne realizacje dostępne są m. in. tutaj: https://www.rarediseaseday.org.

Miasto Pruszcz Gdański również włącza się w tegoroczne obchody. W godzinach wieczornych, między 18:00 a 22:00, ostatniego dnia lutego będzie można zobaczyć budynek Urzędu Miasta podświetlony barwami Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W akcję włącza się także Powiatowa i Miejska Biblioteka Publiczna oraz Centrum Kultury i Sportu.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Istnieje ponad 6 tys. zidentyfikowanych chorób rzadkich, które zgodnie z definicją przyjętą w UE dotyczą mniej niż 5 osób na 10 000 osób (w Europie to ok. 30 mln mieszkańców, a w Polsce ok. 3 mln osób). Przyjmuje się zatem, że od 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa!
Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.